Nieuws - Contactgroep Marfan Nederland

1. Familiedag 7 oktober

   Zondag 7 oktober 2012 is er weer een familiedag. Nadere informatie volgt nog. Noteer deze datum vast in uw agenda.

2. Jongerenweekend in Sneek eind augustus

   Van 31 augustus tot 2 september 2012 is er weer een jongerenweekend 12-18 jaar. Deze jongerenactiviteit vindt plaats in het Friese Sneek. Meer informatie volgt.

   

3. Gratis vakantieweek in Villa Pardoes

   Van vrijdag 31 augustus t/m vrijdag 7 september organiseert het Zeldzame Ziekten Fonds samen met Villa Pardoes een vakantieweek, voor gezinnen waarin een of meerdere kinderen een zeldzame ziekten hebben.

4. Notulen algemene ledenvergadering 2012

   De Notulen van de algemene ledenvergadering van de Contactgroep Marfan Nederland. De vergadering is gehouden op 31 maart 2012 in 'Kontakt der Kontinenten in Soesterberg.

5. Bindweefsel in spieren veroorzaakt spier- en zenuwklachten bij Marfan

   Spierpijn, spierzwakte en zenuwproblemen bij Marfan syndroom worden veroorzaakt door het slappe bindweefsel. Omdat spieren en zenuwen veel bindweefsel bevatten, heeft iemand met Marfan sneller klachten van de spieren en de zenuwen dan gezonde mensen.

6. Lintjesregen 2012

   Oud-bestuursleden van de Contactgroep Marfan, André Martherus en Wim van Sermondt, zijn dit jaar gedecoreerd in de orde van Oranje-Nassau. André is voorzitter van de Contactgroep geweest en Wim penningmeester en afgevaardigde in het Europese Marfan Netwerk (EMSN).

7. Per Saldo lanceert website welkezorghebiknodig.nl

   Voor jongeren, en hun ouders, is het bij het aanvragen van zorg niet altijd eenvoudig in te schatten waarbij ze precies hulp nodig hebben en hoeveel. Daarom heeft Per Saldo een website gemaakt die jongeren hierbij ondersteunt. Per Saldo lanceert tijdens de Supportbeurs in Utrecht op zaterdag 12 mei welkezorghebiknodig.nl.

   

8. Stichting Hoezo Anders

   Hoezo Anders is een stichting die zoveel mogelijk jongeren met een niet-zichtbare beperking of chronische ziekte wil helpen om makkelijker hun weg te vinden in de maatschappij.

9. Workshop: onderzoek Marfan en inspanning

   Vanuit de Hogeschool Arnhem/Nijmegen hebben 3 studenten gewerkt aan het vraagstuk 'Wat doet inspanning op het cardiovasculair systeem van iemand met het Marfan syndroom'.

10. Workshop: onderzoek Marfan syndroom heeft baat bij fysiotherapie

    Vanuit de Hogeschool Arnhem/ Nijmegen hebben 3 studenten gewerkt aan een informatiedrager, bedoeld voor de fysiotherapeut. Zij hebben zich beziggehouden met de vraag: is er een indicatie voor fysiotherapeutische behandeling bij mensen met het Marfan syndroom.