Contactgroep Marfan Nederland - Belangenvereniging voor mensen met het Marfan Syndroom

1. Verdien zorgkosten terug via uw belastingaangifte

   Chronisch zieken en gehandicapten maken jaarlijks veel extra kosten voor bijvoorbeeld medische hulp. Gelukkig zijn die kosten voor een groot deel aftrekbaar via de belastingen. Op de website www.meerkosten.nl van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) kunt u precies zien, hoe u dat moet aanpakken.

2. Jaarlijkse contactdag 31 maart in Soesterberg

   Het bestuur van de Contactgroep Marfan Nederland nodigt van harte haar leden uit deel te nemen aan de jaarlijkse contactdag op 31 maart a.s. in Soesterberg.

3. Project Marfan en Fysiothera​pie

   Het bestuur feliciteert de studenten Martijn, Denise en Devi met een prachtig eindcijfer voor het project Marfan en Fysiothera​pie.

4. Geld terug, u regelt het zelf!

   Mensen die aantoonbaar veel uitgaven hebben voor zorg, hulpmiddelen en voorzieningen, kunnen een deel van deze kosten gecompenseerd krijgen. De CG-Raad geeft uitgebreide informatie over alle compensatiemogelijkheden: via een website, een brochure en een gratis te plaatsen tijdschriftartikel.

   Lees het artikel op de website van de CG-Raad.

5. Zeldzame Ziekten Dag 25 februari Harderwijk

   Op 25 februari 2012 zal de jaarlijkse Zeldzame Ziekten Dag plaats vinden in het Dolfinarium te Harderwijk. Deze dag is voor alle mensen die te maken hebben met een zeldzame ziekte.

6. Onderzoek naar lichamelijke inspanning bij Marfan patiënten met hart- en aortaproblemen

   Het Marfan syndroom lijkt de laatste tijd in populariteit te zijn toegenomen als afstudeeronderwerp bij fysiotherapie-studenten. Als Contactgroep juichen we dat natuurlijk van harte toe. Drie vierdejaarsstudenten van de opleiding fysiotherapie aan de Hogeschool Arnhem/Nijmegen doen onderzoek naar de mogelijkheden voor lichamelijke inspanning bij mensen met het Marfan syndroom met stoornissen aan het hart en de aorta. U kunt aan dit onderzoek bijdragen door een korte vragenlijst in te vullen.

7. Europese jongeren bijeenkomst EMSN 2012

   Lauriane Janssen van de Waals-Belgische Marfan organisatie (ABSM) vraagt de Europese jongeren of er animo is voor een jongeren bijeenkomst in 2012. Er zal in 2012 geen 'volwassen' bijeenkomst van het EMSN zijn. Lauriane stelt voor om een jongeren bijeenkomst (18-20) wel door te laten gaan.

8. Dringend verzoek voor fysiotherapeuten tbv onderzoek naar Marfan syndroom

   Bent u nu of in het verleden onder behandeling van een fysiotherapeut geweest, vraag uw fysiotherapeut dan contact op te nemen met martijn.geurts90@gmail.com. U zou ons, evenals de Contactgroep Marfan, hiermee ontzettend helpen. Bij voorbaat dank!

   Vriendelijke groet,

   Denise de Bie, Devi Appelhof, Martijn Geurts (4ejaars fysiotherapiestudenten)

    

9. Minister Schippers lanceert nieuwe website over erfelijkheid

   Edith Schippers, Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, geeft vrijdag 28 oktober om 16.15 het officiële startschot voor de nieuwe website www.erfelijkheid.nl. Dit gebeurt tijdens een evenement voor kinderen met een zeldzame ziekte.

10. Scriptie Floortje Koks: Over hoe Marfan patiënten het leven met Marfan ervaren

    De afstudeerscriptie van Floortje Koks, over hoe Marfan patiënten het leven met Marfan ervaren, is door haar beschikbaar gesteld via onze website. De thesis is geschreven in het kader van haar sociologie studie aan de Universiteit van Amsterdam.